Durante anos, a dor de Silvia Ribeiro foi tratada como exagero, ansiedade ou algo sem explicação clínica. As queixas constantes nos consultórios médicos não encontravam respostas objetivas em exames de imagem ou laboratoriais, e a ausência de um diagnóstico transformou sua rotina em uma longa peregrinação entre especialistas. Hoje presidente e fundadora da Associação de Pessoas com Fibromialgia, Familiares e Amigos do Município de Salvador (Afibs), ela relembra que o caminho até compreender a própria condição foi marcado por sofrimento físico, desgaste emocional e, sobretudo, invisibilidade.
“Eu comecei a sentir os sintomas, as dores, e busquei profissionais da área da ortopedia, porque quando a gente sente dor nas costas, dor no ombro, a gente busca logo um ortopedista. E aí comecei a ser tratada por esses especialistas. Era dor no ombro, era dor no cotovelo, daqui a pouco era dor no joelho, daqui a pouco era dor nos pés”, conta Silvia.
Segundo ela, a busca por respostas durou cinco anos. Nesse período, a falta de um diagnóstico vinha acompanhada de episódios frequentes de descredibilização dentro do próprio sistema de saúde.
“Muitas vezes eu entrava em um serviço e era discriminada pelos próprios profissionais de saúde. ‘Você não tem nada e está insistindo em falar que tem dor’. Não tinha nada que justificasse aquela dor”, relata. “A gente às vezes saía até maltratado.”
O diagnóstico definitivo só veio em 2015, após encaminhamento para um reumatologista feito por um ortopedista clínico. “Eu comecei de 2010 a 2015 sofrendo com essas dores até ser diagnosticada e confirmada com reumatologista em 2015”, afirma.
A experiência pessoal acabou servindo como ponto de partida para uma mobilização coletiva que, anos depois, transformaria a realidade de outras pessoas com fibromialgia em Salvador. A criação da Afibs aconteceu em meio ao isolamento social provocado pela pandemia da Covid-19, período em que Silvia também enfrentava depressão e agravamento emocional.
Segundo ela, o incentivo para fundar a associação surgiu a partir do contato com outras famílias afetadas pela doença. “Dois amigos ligaram para mim na mesma semana pedindo ajuda, apoio, para que eu pudesse fazer alguma coisa. Um tinha uma filha com fibromialgia e não suportava mais vê-la sofrer. O outro porque a esposa morreu de Covid e ele sentiu que ela queria que ele fizesse algo sobre fibromialgia”, lembra.
Naquele momento, explica Silvia, a fibromialgia ainda enfrentava um cenário de profunda invisibilidade institucional. “Não era como hoje. A gente não tinha as leis, não tínhamos esse movimento todo que está hoje”, afirma.
A Afibs foi fundada oficialmente em 21 de setembro de 2022 e iniciou suas atividades institucionais no começo de 2023, quando passou a atuar diretamente na cobrança por assistência e reconhecimento junto ao município de Salvador.
Uma das primeiras pautas da associação foi a retomada da lei municipal que previa a criação da carteira de identificação para pessoas com fibromialgia, garantindo atendimento prioritário. Segundo Silvia, a legislação existia, mas permanecia paralisada devido a um veto.
“Era para a gente ter uma carteira de atendimento prioritário e a carteira estava vetada. Então foi nossa primeira luta”, afirma. “Conseguimos reverter o veto com muito diálogo com o Executivo e o Legislativo. Nossa primeira política pública dentro do município foi a carteira de atendimento prioritário.”
A partir daí, a associação começou a ampliar sua atuação e passou também a apoiar a criação de grupos semelhantes em outras cidades baianas. “Muitos municípios nos procuraram. A gente apoiou a fundação de diversas associações na Bahia”, conta.
O fortalecimento do movimento coincidiu com mudanças importantes na legislação local e nacional. Na capital baiana, a fibromialgia passou a ser reconhecida como deficiência por meio da Lei Municipal nº 9.708/2023, antes mesmo da regulamentação nacional sobre o tema.
“Salvador já reconhecia a fibromialgia como deficiência antes da legislação nacional”, destaca Silvia. “A partir da nossa luta, da nossa mobilização, desse reconhecimento como deficiência, hoje a fibromialgia já está dentro do programa da pessoa com deficiência no município.”
Além da atuação política, a Afibs passou a investir fortemente em conscientização e formação. Em parceria com universidades e instituições de saúde, a associação promove palestras, seminários, encontros e campanhas educativas voltadas tanto para pacientes quanto para profissionais de saúde.
“Tivemos um apoio muito grande da Ufba através da Liga da Dor”, afirma Silvia. “Produzimos muita informação através do nosso Instagram, muitas lives, fomos em diversas instituições fazer palestras. Tudo isso melhorou o cenário.”
Ela reconhece que a realidade atual ainda está distante do ideal, mas avalia que houve avanços significativos na forma como a fibromialgia passou a ser compreendida socialmente ao longo dos últimos anos. “Quem recebe um diagnóstico hoje não vai ter os mesmos desafios que a gente viveu lá atrás”, afirma. “A gente sai da invisibilidade, consegue combater os estigmas, a discriminação, não totalmente, mas começa a melhorar o olhar da família e da sociedade.”
As mudanças percebidas por Silvia também passaram a ser refletidas em avanços legislativos e na ampliação do debate sobre assistência pública à população fibromiálgica. Em 2023, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 14.705, que regulamenta o tratamento da fibromialgia e da síndrome da fadiga crônica no Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta, de autoria da deputada federal Erika Kokay, foi aprovada pelo Senado com relatoria do senador Sérgio Petecão. Dois anos depois, a sanção da Lei 15.176/2025 passou a reconhecer oficialmente a fibromialgia como deficiência, garantindo acesso a direitos como cotas em concursos públicos e seleções de emprego, isenção de impostos na compra de veículos adaptados, aposentadoria por invalidez, auxílio-doença, Benefício de Prestação Continuada (BPC) e pensão por morte em casos de incapacidade comprovada.
Mais recentemente, o Ministério da Saúde também anunciou a implementação de um planejamento estruturado para o tratamento da fibromialgia no SUS, prevendo a capacitação de profissionais e a ampliação do atendimento multidisciplinar, com acesso a fisioterapia, apoio psicológico e terapia ocupacional. Ainda assim, Silvia avalia que a distância entre a legislação e a realidade enfrentada pelos pacientes continua sendo um dos principais desafios.
Segundo ela, o tratamento exige acompanhamento multidisciplinar, envolvendo psicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas e reumatologistas, mas o acesso a esses serviços permanece limitado na rede pública. “A gente precisa de psicólogo, psiquiatra, fisioterapia, reumatologista, porque o tratamento é multidisciplinar, e a gente tem dificuldade de acessar isso na rede pública”, afirma.
Outro ponto considerado crítico pela associação é a dificuldade de acesso aos benefícios previdenciários. Silvia afirma que muitos pacientes que perdem capacidade laboral encontram barreiras no Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), mesmo após mudanças legislativas recentes. “O INSS não reconhece a fibromialgia. Muitas pessoas hoje que não conseguem trabalhar, que dependem desses benefícios, ainda estão prejudicadas, mesmo tendo a lei”, diz.
Ela também aponta entraves relacionados à avaliação biopsicossocial prevista na legislação para reconhecimento da deficiência. “A lei fala da avaliação biopsicossocial, mas onde se faz? A gente não consegue dialogar com o poder público para organizar essa questão”, afirma.
A ausência de exames laboratoriais capazes de comprovar a síndrome continua sendo um dos fatores que dificultam o diagnóstico precoce e contribuem para o preconceito. Silvia explica que muitos profissionais ainda não estão preparados para identificar a doença, o que prolonga o sofrimento dos pacientes e gera impactos sociais importantes.
“Como a fibromialgia não aponta em exames, não aparece em exame de sangue nem em imagem, muitos profissionais ainda não estão qualificados para dar o diagnóstico”, afirma. “Isso leva a um diagnóstico tardio que vai afetar a qualidade de vida das pessoas, gerar sofrimento, perda de emprego e esse caos social.”
Para enfrentar esse cenário, a Afibs aposta na informação e no acolhimento como principais ferramentas de transformação. A associação promove encontros frequentes com familiares, profissionais e pacientes, buscando construir redes de apoio e ampliar a compreensão sobre a doença.
“A gente só combate preconceito e estigma informando corretamente”, explica Silvia. “A associação também acolhe os familiares. Eles começam a entender o que está acontecendo com a pessoa em casa, se sensibilizam e começam a apoiar.”
Neste mês de conscientização sobre a fibromialgia, a Afibs realiza uma série de atividades gratuitas em Salvador e em outros municípios baianos. Nos dias 14 e 15 de maio, a associação estará na estação do metrô do Iguatemi, em parceria com a CCR Metrô Bahia, oferecendo atendimento com psicólogos, nutricionistas, advogados, assistentes sociais e especialistas em práticas integrativas.
Já nos dias 18 e 19, as ações acontecem no Shopping Bela Vista, com rodas de conversa e orientações ao público. A programação inclui ainda uma feira de saúde no dia 27 de maio, na Escola Bahiana de Medicina, no Cabula, além de atividades em municípios do interior baiano ao longo do mês.
Mesmo diante das dificuldades ainda existentes, Silvia acredita que há motivos concretos para celebrar o 12 de maio.
“Eu acho que tem muito a celebrar”, conclui. “Hoje a gente vê um país inteiro mobilizado, diversas associações, mulheres criando redes de apoio umas para as outras. Não estamos no ideal ainda, mas o que conquistamos já é motivo de celebração.”
