No Dia das Mães, histórias como a de Patrícia Teodolina revelam os dilemas, sobrecargas e caminhos possíveis para equilibrar cuidado, autonomia e futuro de filhos no espectro autista
No cotidiano de muitas mulheres, a maternidade já implica renúncias, reorganizações e uma redefinição profunda da própria identidade. Quando esse percurso atravessa o cuidado de um filho com transtorno do espectro autista (TEA), essa dinâmica se intensifica a ponto de, em muitos casos, apagar outros projetos de vida. No Dia das Mães, a trajetória de Patrícia Teodolina, fundadora do Projeto FAMA (Fantástico Mundo Autista), iniciativa baiana voltada à formação e inclusão profissional de jovens e adultos autistas, expõe não apenas os desafios da inclusão, mas também um ponto menos debatido: o risco de mães desaparecerem de si mesmas no exercício contínuo do cuidado.
Criado oficialmente em 2014, o FAMA nasceu justamente da inquietação diante de uma pergunta que, segundo a própria instituição, permanece urgente: “onde estão e o que fazem as pessoas com autismo quando crescem?”. O projeto atua com oficinas formativas e profissionalizantes em áreas como fotografia, culinária, design gráfico, mídias digitais, serigrafia, sublimação, musicalização e judô, além de desenvolver ações voltadas às famílias, especialmente mães e cuidadoras. A proposta é transformar interesses e potencialidades em autonomia, renda e inclusão social.
Patrícia Teodolina possui graduações em Pedagogia pela Universidade do Paraná e Bacharelado em Informática pela Universidade Católica de Salvador, além de pós-graduação em Neuropsicologia pela Faculdade Adventista da Bahia e em Psicopedagogia pela Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública. Escritora, palestrante e gestora social, ela atua nas áreas de educação, autismo, inclusão, família e literatura infantojuvenil. Mas, antes da atuação pública, veio a experiência pessoal que redefiniu sua trajetória.
Com formação inicialmente voltada às áreas de exatas e passagem pelo setor bancário, Patrícia não previa que sua vida tomaria o rumo da militância e da gestão de um projeto social. A mudança começou com o nascimento do filho e se aprofundou com o diagnóstico, ainda na infância. “Eu nunca tinha ouvido falar sobre transtorno do espectro autista, não tinha menor ideia do que fosse aquilo e foi tudo muito, tudo muito difícil.” O quadro clínico, marcado por crises convulsivas, dificuldades sensoriais e perda da fala, exigiu uma reconfiguração completa da rotina e das expectativas. “Rodrigo tinha umas questões sensoriais muito acentuadas, Rodrigo chorava o tempo todo, então, era tudo somado.”
Diante da ausência de respostas prontas, foi a inquietação que orientou seus próximos passos. “Eu tenho uma mente que quer buscar, que quer entender, quer saber. E eu não sou uma pessoa de aceitar muito não. Eu digo, não é possível, devem existir outros caminhos.” Essa busca resultou, inicialmente, na criação de um livro voltado a crianças que conviviam com seu filho e não compreendiam seu comportamento. “Criança pergunta, você tem que responder.” A publicação foi também uma forma de mediação social e de início de um trabalho que, mais tarde, ganharia escala.
Ao longo desse processo, Patrícia identificou um padrão recorrente: enquanto há um esforço considerável para inclusão de crianças com autismo, o mesmo não se sustenta na vida adulta. “O que é que eu via? Eu via um investimento muito forte na infância, mas aí quando chega por volta dos 20 anos, esses meninos não fazem mais nada.” Para ela, há um “vácuo” após a escola, quando estruturas de suporte praticamente desaparecem. “Tudo aquilo que as mães, os pais fizeram durante todos aqueles 18 anos, depois eles caem num vácuo porque o resto da sociedade não está preparada.”
É nesse ponto que surge o FAMA, com uma proposta que desloca o olhar para o campo do trabalho e da autonomia. A ideia é desenvolver habilidades e transformar talentos, muitas vezes ignorados, em possibilidade de renda. “Como esse jovem pode usar o seu próprio talento ou seu próprio hiperfoco para transformar isso em profissão e renda?” A metodologia inclui oficinas, capacitação profissional e acompanhamento em ambientes empresariais por meio do chamado emprego apoiado.
Apesar do avanço do debate público, Patrícia observa que a inclusão ainda é, em grande parte, performática. “Existe muito discurso, existe muita narrativa […], mas quando a gente vem para botar a mão na massa, aí é quando a gente sente todos os dificultadores.” A experiência à frente do projeto é marcada por negativas e invisibilidade. “Até receber um sim, eu ouço 200 nãos […]. E às vezes é o ignorar.”
Ao mesmo tempo, ela critica abordagens que, mesmo bem-intencionadas, reforçam a segregação e a infantilização de pessoas autistas. “Eles não são crianças e eles estão antenados com o mundo. Essa ideia de que autista tá alheio é o mito dos mitos.” Para ela, práticas como sessões exclusivas de cinema podem ser mais uma forma de evitar mudanças estruturais do que promover inclusão real.
Se o cenário externo apresenta barreiras, dentro de casa o desafio assume outra dimensão. Patrícia chama atenção para o papel central e frequentemente solitário das mães nesse processo. “90% dos lares que têm uma pessoa com deficiência são lares de mães solos.” A sobrecarga, segundo ela, é agravada por uma lógica social que responsabiliza essas mulheres por todos os desfechos. “Se o filho dá certo, foi um trabalho coletivo. Se der errado, o trabalho foi individual.”
Nesse contexto, o FAMA desenvolve ações voltadas não apenas aos jovens, mas também às mães, partindo de um princípio básico: não é possível sustentar o cuidado sem cuidar de quem cuida. O projeto mantém iniciativas terapêuticas, oficinas de corte e costura e ações voltadas à geração de renda e socialização das cuidadoras. “Não dá para trabalhar com essa mulher iniciando pelo lugar da culpa.” “Muitas vezes falta uma pergunta simples: ‘Como você está?’”
Mais do que oferecer suporte emocional, o projeto busca reintroduzir essas mulheres na própria vida. Isso inclui atividades de lazer, formação e geração de renda, mas também algo mais fundamental: a possibilidade de existir para além da função de cuidadora. “Não necessariamente é só a função laboral dessa mulher, mas a função afetiva, a função social, o poder aprender uma coisa nova, simplesmente não fazer nada.”
Esse movimento, no entanto, nem sempre é simples. Patrícia aponta que, em muitos casos, o cuidado se torna o único propósito. “Para muitas mulheres, cuidar do filho virou o seu objetivo de vida. […] Quando o filho desenvolve, essa mulher perdeu a razão da vida e aí ela se perde.” A consequência pode ser, inclusive, a resistência, ainda que inconsciente, ao avanço da autonomia dos filhos.
A discussão sobre independência leva inevitavelmente a um tema sensível: o futuro. “Nós somos finitos e a gente precisa se ligar nisso.” A preparação para a ausência dos cuidadores passa tanto pelo fortalecimento da comunidade autista quanto pela criação de políticas públicas mais robustas. Entre elas, Patrícia destaca a necessidade de discutir residências assistidas. “Qual é o suporte que esses meninos vão ter na ausência de seus cuidadores primários?”
Ao mesmo tempo, ela defende que o protagonismo deve, progressivamente, ser transferido para as próprias pessoas no espectro. “Vocês precisam se fortalecer enquanto comunidade porque, amanhã ou depois, o grupo também já tem condição de cuidar de si.”
No Dia das Mães, em meio às homenagens que costumam exaltar o cuidado como vocação absoluta, histórias como a de Patrícia apontam para uma urgência menos celebrada: a de preservar a própria existência dentro da maternidade. Entre terapias, rotinas exaustivas e a luta por inclusão, ela reforça que sustentar o outro exige, antes de tudo, sustentar a si mesma. “Se nós que estamos nesse papel de cuidador primário não entendermos que precisa ser prioridade em algum momento desse dia […], é questão de tempo adoecer”, afirma. E resume, com a objetividade de quem vive essa realidade diariamente: “Para cuidar dele eu tenho que cuidar de mim.”
